Психологические проблемы

Мы позволили себе включить эту главу, потому что именно эти проблемы — далеко не последние во всем сложном комплексе лечения ребенка с врожденным пороком сердца. Так или иначе, вы с ними столкнетесь, потому что лечение потребует не только усилий и знаний, но и понимания всего, что с ребенком делают и будут делать.

Сердце ребенка — драгоценный и нежный орган. Физически это мощный, изумительно устроенный насос, который без всякого ремонта может проработать почти 100 лет.

Эмоционально оно подвержено ранам безразличия, бездумья и небрежности, и в периоды болезни становится особенно чувствительным. Его может ранить даже бессмысленное или непродуманно сказанное слово. Это «психологическое» сердце ребенка загадочно формируется отношением к нему родителей, учителей, других детей и вообще всех окружающих, с которыми ему приходится сталкиваться. Медики в короткие, но жестокие периоды болезни тоже стараются избежать нанесения излишних травм, шрамы, которые уже нельзя будет излечить никогда. «Я убежден, что сердце ребенка, освещенное солнцем любви, защиты и понимания может устоять перед всеми бурями болезни и боли». Эти слова принадлежат одному из основателей детской кардиохирургии Виллису Поттсу, и сказаны были в 1959 году, полвека назад, когда сама наша профессия находилась в возрасте своего раннего детства.

То, что с вами происходит сейчас, можно назвать одним словом — стресс. Давайте поговорим об этом. Вы — не первые и не одни в этом мире поликлиник, больниц, сестер, врачей, неожиданно вас окруживших. Все, что происходит с вами и с вашим ребенком — было до вас и будет после того, как для вас весь этот кошмар закончится. Вам сейчас очень трудно, и это все понимают. Вы задаете всем и себе вопросы и получаете ответы, которые вас не удовлетворяют. Вы не знаете, кому верить, и чувство тревоги не оставляет вас ни на минуту. Поверьте, это совершенно нормальная реакция нормальных родителей на известие о диагнозе, о том, что ребенку предстоит. Она и определяется понятием «стресс». Задачей медиков является не допустить, чтобы чувство тревоги переросло в чувство паники перед случившимся или в слепую покорность судьбе. Надо все объяснить и попытаться убедить вас в необходимости пройти то, что предстоит.

Ребенок очень чувствует ваше состояние, какой бы маленький он не был, и поэтому надо собрать все свои силы и поддержать его, как бы вам это не было трудно. Но давайте посмотрим, как, чаще всего, реагируют на случившееся родители других детей, которые через это проходят.

Специальные исследования психологов показали, что у родителей есть много одинаковых вопросов, которые они редко задают врачам, а стремятся обсудить друг с другом; реакция родителей во много определяется их личным представлением о том, что у ребенка имеется «смертельное» заболевание, которое, однако, можно излечить.

У родителей имеется тенденция избирательно «блокировать» сведения, которые им дают медики. Они могут «слушать, но не слышать» то, что им пытаются объяснить, особенно, когда речь идет о сложных, не знакомых для них понятиях: диагнозе, методах исследования, хирургических возможностях, степени риска и возможного исхода. Многие родители потом вспоминают, что им все объясняли, но они этих объяснений просто не слышали, не воспринимали.

Психологическая реакция родителей определяется страхом за жизнь ребенка, его возможным длительным болезненным состоянием после операции, мыслями о его и своем ближайшем и отдаленном будущем. Эти реакции могут проявляться по-разному. Одни родители постоянно задают те же вопросы, как бы не вслушиваясь в ответы, другие подсознательно преуменьшают сложность проблемы, охраняя собственную психику. У некоторых появляется чувство озлобления, выражающееся в постоянном нарочитом поиске плохого отношения к их ребенку, недостаточного внимания и, по их мнению, медицинских ошибок. Иногда, напротив, родители «уходят в себя», не принимая никакого участия в процессе лечения, а просто покорно ожидая исхода, который даже в отличных случаях им будет казаться плохим.

Все описанное — это стресс, и вам совершенно необходимо собраться и справиться с ситуацией, для чего может потребоваться много сил. Но поверьте, что ваше отношение и состояние чрезвычайно важно. Ребенок больше всех на свете доверяет вам и очень точно вас чувствует.

Опыт показывает, что в выздоровлении ребенка далеко не последнюю роль играют:

1. его личность — более открытые дети переносят все легче;
2. поддержка родителей, а это зависит уже от вас;
3. вся окружающая ребенка среда, которая должна быть максимально доброжелательной, сочувствующей, уютной, теплой и по возможности — очень красочной.

Нет ничего более запоминающегося и депрессивного даже для маленького ребенка, чем безликие, пустые белые стены и потолки палат и коридоров, блестящие никелем кровати, бездушный свет экранов больничных мониторов, а такие интерьеры, к сожалению, — правило в большинстве наших медицинских учреждений. Страх перед этим, ожидание предстоящего, обязательно связанного с болью — вот что чувствует ваш ребенок. Все это нужно постоянно понимать и, по возможности, свести к минимуму.

Особенно остро переживается родителями момент самой операции и ближайших часов и дней после нее. Здесь возникнут один за другим несколько труднейших, травмирующих моментов: отрыв ребенка от вас (возможно первый в его и вашей жизни), период тревожного, кажущегося бесконечным, времени самой операции, первое посещение палаты в реанимационном отделении (куда доступ возможен далеко не во всех учреждениях в России, но весьма желателен, так как помогает родителям понять и оценить всю сложность ближайшего послеоперационного ухода), перевод в отделение и, наконец, выписка из больницы.

Все это время медицинский персонал должен быть готов к тому, чтобы объяснять вам, что и зачем делается, и какая в этом необходимость.

Отсутствие быстрой и точной информации о состоянии ребенка в день операции часто вызывает родительское негодование. Но к вам не должны выходить из операционной каждые 10-15 минут. Хотя, конечно же, вы можете рассчитывать на то, что будете оповещены о том примерном периоде времени, который вам предстоит провести в неизвестности, самом трудном времени для вас.

После операции к вам обязательно выйдет врач (оперировавший ребенка хирург или его первый помощник) и расскажет вам, что нашли, что и как было сделано, и чего надо ожидать в ближайшие часы и дни. Если в палату реанимации нельзя пройти, то сведения о состоянии ребенка вы должны регулярно получать от врачей, с ним работающих.

Если родители, все же, получат доступ в реанимационное отделение, то обычно, вначале они столбенеют от зрелища огромного количества различных приборов, которые издают незнакомые звуки, от вида огромной кровати, на которой лежит их создание, в сетях трубочек и проводов. После первого шока родители присматриваются и попытаются понять, что происходит. Возможно, возникает желание скорее уйти, и это понятно. Возможно, напротив, — принять посильное участие, поправить какую-нибудь незначительную повязку, или погладить. Это тоже нормально. Затем наступает стадия более глубокого ознакомления, сопровождающаяся вопросами, которые задают сестре, так как она — ближе, и должна быть постоянно недалеко от ребенка. Вам должны объяснить, что именно и для чего делается, но постарайтесь не быть назойливыми — вы только будете мешать работе. Ваша, возможно, негативная реакция тоже понятна, если вам будет казаться, что что-то делают не так, или — недостаточно. И это — тоже проявление вашего стресса. Поверьте, что и врачи, и сестры все понимают, и очень сочувствуют и помогают — это их обязанность и работа. Вы можете захотеть быть с ребенком как можно дольше, хотя прямой необходимости в этом нет. В этот тяжелый момент многие родители находят утешение в молитве, даже если они никогда до этого не бывали в церкви, мечети или синагоге. Молитва — самый древний и испытанный способ снятия напряжения, тем более что сегодня церкви есть при почти каждом лечебном учреждении.

После реанимации ребенка переводят в отделение, но пока в палату интенсивной терапии, а туда родителей уже обычно пускают. В палатах могут лежать и другие дети на разных сроках после перевода из реанимации. Такая палата должна быть оборудована значительно лучше, чем общая, чтобы постоянно следить за состоянием ребенка и быстро делать все экстренные мероприятия, если они понадобятся. Сюда вас приглашают не для того, чтобы сидеть посторонним критически настроенным наблюдателем, а помочь. Дальнейшее во многом будет зависеть и от вас, от ваших реакций на то, что вы увидите, от вашей конкретной помощи. Задача эта очень ответственная и, если вы все понимаете, и готовы помочь не только своему ребенку, но и рядом лежащему, с которым может никого не быть, поверьте, медицинский персонал будет вам благодарен.

Однако, при одном условии: не делайте никогда и ничего по собственной инициативе. Вами руководит медицинская сестра, которая всегда будет находиться поблизости. Вы — ее дополнительные глаза и руки, и только. Вы можете обратить ее внимание на отсоединившийся электрод или катетер, на переполненный мочеприемник или на быстро пустеющий резервуар капельницы, но не пытайтесь сделать что-либо вместо нее — вы только навредите! Вы знаете и умеете ничтожно мало. Профессия медицинской сестры требует нескольких лет обучения и приобретения навыков, она является самой нужной и ценной из всех медицинских специальностей. Во всем мире сестер не хватает. Причины различны, но это всегда так. Будьте просто доброжелательным, разумным и спокойным помощником. Не пытайтесь делать кому-то замечаний, а тем более судить медицинский персонал, частью которого вы сейчас, в сущности, стали. И, если вы разумно относитесь к происходящему, ваше состояние стресса значительно уменьшится: ведь вы участник процесса лечения, ваш ребенок — с вами.

Мы никогда не сможем предвидеть, что именно запомнится ребенку из того, что с ним происходило. Может, и ничего, может — какие-то отдельные эпизоды, но отношение окружающих к себе он чувствует всегда. И ваше спокойное состояние поможет избежать многих психологических последствий в дальнейшем. Вам будет очень нелегко, но поверьте, все ваши переживания, очень быстро окупятся.