"Известиям" отвечают, где взять новое сердце для Линара

6 апреля с.г. в статье "Сердце для Линара" мы рассказали о пятилетнем мальчике из Уфы, которому в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева имплантировали искусственный левый желудочек. Собственное сердце Линара не работало, он умирал. Но сложный прибор сможет поддерживать  жизнь ребенка полтора-два года максимум, Линару требуется  пересадка донорского сердца. Однако сделать ее оказалось невозможно, поскольку медицинские чиновники уже много лет не могут подготовить всего один небольшой ведомственный документ - инструкцию по констатации смерти мозга у детей.

"Известия" задали министру здравоохранения и ведущим врачам-специалистам прямой вопрос: когда наконец они напишут нужную бумагу, когда станут возможны пересадки органов, без которых каждый год гибнут тысячи детей?

Пока мы ждали ответов от официальных лиц, Линар тоже не сидел без дела — он старательно поправлялся. Когда мы в очередной раз навестили его, он раскрашивал разноцветным песком особую мозаику вместе с "дядей Сашей" — психологом Александром Колмановским.

С удовольствием продемонстрировал свою работу — на картинке по морю плыли яхты с разноцветными парусами. Потом показал, как сам гуляет по коридору, толкая перед собой тележку с пневмонасосом, к которому он "привязан" длинным шлангом. Насос теперь — часть самого Линара, он качает кровь в искусственном левом желудочке сердца, спрятанном под веселой желтой пижамкой. Он покатался на этой тележке, доверив повезти ее нам. Потом еще побоксировал с огромным плюшевым псом, который приветливо улыбается всем, кто приходит в отделение...

— Восстанавливается на удивление быстро, — тихонько рассказала нам кардиолог Арина Василевская, пока мальчик с воинственными криками мутузил мягкого пса. — Разговаривать стал лучше, меньше путает русские и татарские слова, в весе прибавляет, начал есть хорошо, сам играет, мультики обожает. Нормальный ребенок. Вот так смотрим на него и слезы глотаем — кто знает, сколько сможем продержать его на аппарате? И что дальше?

Маму Альбину на этот раз мы не застали — ей опять пришлось уехать домой, в Уфу. Соседка, которая присматривает за 10-летней дочкой Яной, позвонила в тревоге: девочка без мамы и братика стала хуже учиться, грустит... Линар тоже скучает по дому, по сестре. Ждет маму.

"Пусть Яна побудет у нас"

Прочитав статью "Сердце для Линара", в редакцию позвонила москвичка Лариса Андреевна:

— Мы с мужем и дочерью-студенткой посоветовались и решили, что тут надо не вздыхать, а помочь чем-то реально. Чтобы Альбина не рвалась душой надвое, приглашаем Яночку и ее на летние каникулы к нам. Покажем девочке Москву, вывезем на дачу. Передайте, пожалуйста, им наше приглашение.

Чиновники обещают сделать все возможное

Все официальные лица, к которым мы обращались с вопросами персонально, — министр Михаил Зурабов, директор департамента Ольга Шарапова, директор НИИ трансплантологии и искусственных органов Росздрава академик Валерий Шумаков, директор Научного центра здоровья детей РАМН академик РАМН Александр Баранов — ответили "Известиям" незамедлительно. Все они отмечают актуальность и сложность поставленной газетой проблемы, а также необходимость особого, тонкого подхода к ее решению. Но ни в одном ответе нет ссылок на то, что проблема неразрешима.

Первым ответил нам академик Валерий Шумаков:

"Чтобы оперировать маленького человека, необходимо иметь орган, подходящий не только по иммунологическим параметрам, но и по размерам. Поэтому теоретически пересаживать орган ребенку желательно от другого ребенка. Во многих странах мира правовые акты, разрешающие изъятие органов у детей после констатации смерти головного мозга, существуют и применяются наряду с регламентацией донорства от взрослых людей... В России дети получают органы только от взрослых доноров. По известным причинам в последние годы количество органных трансплантатов в стране значительно сократилось, и на этом фоне крайне обострилась проблема детских пересадок...

В разное время я неоднократно обращался в государственные инстанции с обоснованием необходимости организации детского посмертного донорства, однако непосредственное решение данной проблемы находится вне пределов моих полномочий..."

Затем пришел ответ от главного специалиста-эксперта педиатра МЗСР РФ Александра Баранова:

"В такой помощи (пересадках органов. — "Известия") нуждаются дети не только с дилатационной кардиомиопатией, но и с другими болезнями сердца, а также с тяжелой патологией почек, печени и других органов и систем организма... Отсутствие инструкции не только затрудняет оказание данного вида помощи детям, но и тормозит развитие такого важнейшего научного направления, как трансплантация детского возраста... Работа по созданию нормативного правового акта была начата в 2001 году. К сожалению, в 2004 году разработка инструкции была приостановлена и не возобновлена во вновь организованном Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

Учитывая высокую медико-социальную значимость данной проблемы, имеющийся зарубежный опыт ее решения, в том числе и в странах СНГ, а также имеющиеся материалы работы комиссии в 2001—2004 гг., инструкция о констатации смерти мозга ребенка может быть разработана в достаточно короткие сроки..."

Ответил "Известиям" и министр здравоохранения и социального развития РФ Михаил Зурабов:

"Проблема пересадки органов и тканей от доноров, не достигших совершеннолетия, крайне сложная и неоднозначная, решение ее связано не только с медицинскими, но и с морально-этическими, нравственными аспектами. Трансплантация органов от ребенка-донора возможна лишь при констатации смерти ребенка на основании диагноза необратимой гибели мозга. Но на этот счет ученые страны имеют различные точки зрения, поскольку в настоящее время до конца не изучены пластические свойства клеток головного мозга детей.

Специалистами ведущих федеральных медицинских учреждений (Научный центр здоровья детей РАМН, Российский государственный медицинский университет Росздрава, Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий, Институт реаниматологии РАМН, Российская академия последипломного образования Росздрава) был разработан проект Инструкции по констатации смерти ребенка на основании диагноза необратимой гибели мозга. В настоящее время проект инструкции проходит повторное обсуждение и согласование с разработчиками проекта.

В то же время Центральному НИИ организации и информатизации здравоохранения Росздрава в соответствии с письмом Минздравсоцразвития России от 11.04.2007 г. поручено провести социологическое исследование общественного мнения по вопросу забора органов у детей для последующей трансплантации больному ребенку с целью спасения жизни. Результаты должны быть представлены в министерство в срок до 15 мая с.г.".

Директор департамента МЗСР РФ Ольга Шарапова в своем ответе обращает особое внимание на то, что "ставить диагноз смерти мозга у ребенка... — очень ответственное решение, принимаемое консилиумом врачей медицинского учреждения, где находится пациент, и родителями, чье согласие на забор органа у погибающего ребенка является обязательным условием..."

Нельзя спокойно наблюдать, как умирают дети

Как видите, уважаемые читатели, проблема все же не оказалась абсолютно неразрешимой, как много лет пытались ее представить чиновники. Существует проект жизненно важного документа, есть круг специалистов и научных учреждений, которым было поручено его создать. Есть больные дети, которых врачи могут спасать.

Да, проблема сложна и неоднозначна, потребуется целый ряд последовательных шагов, чтобы спасительные операции стали возможными. Да, это адски тяжело принять, что ценой жизни одного человека может оказаться лишь смерть другого. Тем тяжелее, когда речь идет о гибели ребенка, когда горе обезумевших близких безмерно и у них нет сил думать о ком-то еще, кроме своей кровиночки... Далеко не каждому по силам высокий подвиг жертвенности, и никому из нас не дано судить другого. Но это не значит, что подобный акт в нашей стране вообще невозможен. Ведь и маленькому Линару можно было бы уже пересадить сердечко погибшего ребенка, мать которого, врач по профессии, готова была отдать его. Но нужной бумаги на тот момент просто не было...

Вот почему мы не можем спокойно наблюдать, как умирают дети, отгораживаясь от их коротеньких и мучительных жизней спасительными разговорами о наших морально-этических сложностях. Ведь смогли же переломить отношение общества к этим проблемам в Испании, Германии, Франции, США? Смогли убедить людей молодых, здоровых и верящих в свое прекрасное будущее, что нет выше акта человеколюбия, чем спасти кого-то даже своей смертью. И получая водительские права, не единицы и не десятки, а сотни тысяч людей совершенно добровольно заполняют специальные карточки, соглашаясь на посмертное донорство во имя спасения жизней совершенно незнакомых людей. Повернется ли у кого-то язык сказать, что наш народ менее благороден, менее человеколюбив и не способен на самопожертвование?

Мы будем продолжать информировать вас, уважаемые читатели, о том, как идет работа над проектом инструкции, которая должна сделать возможными операции по пересадке органов у детей. О том, какие результаты даст исследование общественного мнения по этому неоднозначному вопросу. О том, как чувствует себя маленький Линар Х., который живет только благодаря искусственному сердцу и мастерству хирургов.