Линар и другие дети, обреченные на смерть, будут жить!

В апреле с.г. в статье "Сердце для Линара" мы подняли тему, до этого не обсуждавшуюся в нашем обществе. "Известия" рассказали о маленьком мальчике из Уфы, которому, как и сотням других российских детей, нужна пересадка донорского органа. Но большинство из них умирает, потому что более 13 лет чиновники не могли создать один-единственный ведомственный документ - инструкцию по констатации смерти головного мозга у детей.

После нескольких выступлений "Известий" (6 апреля, 15 мая, 18 июля, 9 августа) проект инструкции в Минздравсоцразвития РФ был разработан, и его разослали на экспертизу во все ведущие педиатрические центры страны и в регионы. Сегодня мы можем сообщить читателям: все отзывы экспертов о проекте документа положительные!

Жизнь на планете с радиусом 2 метра

Два метра - именно столько свободы отведено малышу Линару. Это длина шланга, который соединяет его с пневмонасосом, качающим кровь через прибор, который заменил левый желудочек сердца. Он уже привык к "поводку", и даже когда так хочется побегать, после двух шагов опасливо оглядывается.

Но попробуйте привязать своего малыша на двухметровую веревочку - и через 15 минут у вас от этой картины заболит собственное сердце. Тем не менее с лица Линара почти не сходит улыбка.

На днях у мальчика был день рождения, ему исполнилось 6 лет. День рождения и в больнице остается праздником. С именинным тортом и подарками мы приехали к нему в гости.

Линарчик с азартом задувал свечки, играл с нами в футбол - пока, к сожалению, в настольный.

- Так ему бегать хочется, на воздух, на травку, - незаметно вытирает глаза мама Альбина. - Просится домой все время.

В принципе уфимские врачи готовы взять мальчика под свою опеку, а министр здравоохранения республики даже изъявил готовность закупить необходимое для контроля его здоровья оборудование. Но все это будет возможно только после пересадки сердца. "Скорей бы уж", - шепчет Альбина.

Перед первым сентября ей опять пришлось уехать, чтобы подготовить дочь Яну к школе, заработать немного денег на обновки для нее, на жизнь в Москве. Девочка в Уфе находится на попечении дальних родственников, тоже очень скучает.

Но взять ее в Москву некуда, да и не хочется отрывать от привычного окружения, от любимой учительницы и друзей. Почти все деньги, что Альбина зарабатывает дома, уходят на билеты - ей приходится ездить в Уфу и обратно каждые две-три недели.

Так что, если кто-то из наших читателей сможет помочь семье, звоните в редакцию, мы вас соединим.

Директор департамента Минздравсоцразвития РФ Ольга Шарапова:
"Мы постараемся принять инструкцию к концу октября"

О том, какие отклики на проект необходимого для пересадок органов у детей документа получили в Минздравсоцразвития РФ и как дальше будут развиваться события, директор департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства, доктор медицинских наук Ольга Шарапова рассказала обозревателю "Известий" Татьяне Батенёвой.

вопрос: Много ли замечаний высказали ведущие специалисты по проекту документа?
ответ: Мы получили заключения из Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, отделения пересадки почки Российской детской клинической больницы, НИИ педиатрии и детской хирургии, НИИ трансплантологии и искусстве нных органов, Российского научного центра хирургии РАМН. Замечаний достаточно, но важно, что они не перечеркивают подготовленный документ - ни одно замечание не является принципиальным, не меняет сути. Это, как правило, уточнения отдельных формулировок, терминов, цифр и т.п. В целом же наши ведущие врачи поддерживают проект инструкции, отмечают его серьезный, проработанный уровень.

в: А какие отклики вы получили из регионов?
о: Пока свои заключения прислали лишь пять регионов: Саратовская, Самарская и Челябинская области, Санкт-Петербург и Чувашия. Региональные специалисты также существенных замечаний не представили. В основном пишут, что инструкция нормальная, рабочая и нужно побыстрее принимать ее, чтобы спасать жизни детей.

в: Какие специалисты оценивали проект в регионах, ведь там пересадками органов занимаются в считанных центрах?
о: В регионах работают 22 детских диализных центра (диализ - регулярная аппаратная очистка крови при почечной недостаточности. - "Известия"). Мы рассчитывали, что откликнутся специалисты именно из них. Там знают проблему, есть листы ожидания детей, которым необходима пересадка почки, там врачи взаимодействуют с федеральными клиниками.

в: Вы говорите только о пересадках почек, поскольку это самая острая проблема в детской трансплантологии?
о: Да, в пересадках почки нуждается гораздо больше детей, чем в трансплантации сердца или печени. Сейчас у нас примерно 600 детей на постоянном диализе. В пересадке почки нуждается около 200 из них. В листе ожидания в РДКБ, где в основном проводят эти операции, сейчас 32 ребенка. Причем за первое полугодие в РДКБ было проведено 25 пересадок от взрослых доноров. Но здесь могут провести всего около 60 пересадок за год. В РНЦХ детям выполняют пересадку печени - как родственной, так и донорской. За прошлый год здесь провели всего 10 таких операций, хотя специалисты готовы увеличить количество пересадок до 60 в год. Но для нашей страны этого все равно недостаточно. А пересадки сердца детям у нас вовсе не выполняются, хотя есть и специалисты, и материальная база.

в: Но вы лучше меня знаете, что препятствие для этих операций одно - та самая инструкция, над которой вы работаете.
о: Сейчас наша задача - обобщить и проанализировать присланные специалистами поправки, внести их в текст, а затем подготовить приказ о принятии инструкции.

в: Главный вопрос: когда это произойдет?
о: Мы будем стараться выпустить приказ до конца октября. Затем он должен пройти Минюст РФ и быть зарегистрирован там. После чего мы сможем направить его в субъекты. Но и после этого наша работа не кончается. Чтобы приказ работал, мы должны подготовить программу по развитию детской трансплантологии. Ее подготовка уже начата.

в: Расскажите о программе хотя бы в общих чертах.
о: Чтобы эта помощь была доступной, предстоит в федеральных округах создать центры детской трансплантации. Прежде всего в НИИ трансплантологии и искусственных органов Росмедтехнологий РФ. Москве будет предложено создать центры на базе существующих диализных детских отделений в Филатовской и Морозовской детских больницах, а в Санкт-Петербурге - на базе Медицинского университета им. И.П. Павлова Росздрава, где есть отделение трансплантации костного мозга. В Екатеринбурге и Уфе - на базе существующих взрослых отделений пересадки почки областных больниц. В Уфе уже есть небольшой опыт - здесь выполнили 12 пересадок почки детям. Также планируется открытие детских центров трансплантации на Дальнем Востоке и в Сибири - в каких городах, пока еще решаем. Неплохие заделы в Новосибирске, Омске, Хабаровске: есть специалисты, которые готовы учиться, есть желание работать в этой непростой области.

в: Чтобы центры открылись, какие нужны административные решения?
о: Нам нужно подготовить приказ по штатному расписанию этих центров, по набору помещений, медицинского оборудования, нужно предусмотреть подготовку специалистов. Планируется как стажировка наших врачей за рубежом, так и приглашение зарубежных специалистов для обучения наших.

в: Потребуются ли для этого дополнения и изменения в закон РФ о трансплантации органов и тканей?
о: Наши юристы этот вопрос уже проработали, никаких дополнений или изменений в существующий закон вносить не потребуется. Конечно, проблема пересадки органов детям требует максимально взвешенного решения и обсуждения с участием широкого круга специалистов. Но нас очень тревожит то, что Россия, огромная сильная страна с развитой медициной, вынуждена посылать своих умирающих детей в небольшие европейские страны типа Бельгии или Италии, направлять туда огромные деньги, на которые здесь могли бы лечить вдвое-втрое больше детишек. У нас готовы врачи, есть оборудование, есть знания, есть уникальный опыт одной из первых стран, создававших трансплантологию, есть оптимизм в оценке ее возможностей. Ведь у детей, которым вовремя пересадили орган, впереди нормальная здоровая жизнь - они смогут учиться, получить профессию, создать семью, родить и воспитать своих здоровых детей... Наша цель - дать им этот шанс. И мы это сделаем.

О чем говорит документ

"Инструкция по констатации смерти ребенка на основании диагноза головного мозга" - так официально называется подготовленный документ. В нем 7 страниц. На них подробно расписаны признаки, которые свидетельствуют о необратимых изменениях в головном мозге, а также кто, как и когда может констатировать диагноз "смерть мозга". Решающим, сказано в документе, является "сочетание факта прекращения функций всего головного мозга с доказательством необратимости произошедших изменений".

Инструкция устанавливает клинические критерии смерти мозга:
1. Полное и устойчивое отсутствие сознания (кома).
2. Атония всех мышц (т.е. вялость, пассивность, отсутствие тонуса - здесь и далее разъяснения наши. - "Известия").
3. Отсутствие реакции на сильные болевые раздражения.
4. Отсутствие реакции зрачков на прямой яркий свет.
5. Отсутствие корнеальных рефлексов (т.е. рефлексов смыкания век при легком прикосновении к роговице глаза бумагой или ватой).
6. Отсутствие окулоцефалических рефлексов (т.е. рефлекторного отклонения глазных яблок при пассивных поворотах головы в разных направлениях).
7. Отсутствие окуловестибулярных рефлексов (т.е. рефлекторной реакции глазных яблок на вливание холодной воды в ухо).
8. Отсутствие рефлексов при движении эндотрахеальной (дыхательной) трубки (т.е. изменение активности дыхательного центра в ответ на спадение стенок глотки и трахеи).
9. Отсутствие спонтанного (самостоятельного) дыхания (этот признак будет констатироваться не на основании отключения от аппарата искусственной вентиляции легких, а при помощи специального "разъединительного теста" по газовому составу крови).

Инструкция определяет технику исследования всех этих признаков, тесты, этапы контроля. Описаны также дополнительные аппаратные тесты, если в основных возникли какие-то сомнения или сложности выполнения. У маленьких детей эти исследования могут проводиться не один раз. Установлена продолжительность наблюдения за детьми с момента первого установления признаков смерти головного мозга - от 12 до 120 часов в зависимости от характера поражения.

Определены инструкцией также состав и полномочия комиссии врачей, которая будет устанавливать диагноз смерти мозга: главный врач или лицо, заменяющее его, заведующий отделением, в котором находится ребенок, врач-анестезиолог-реаниматолог, врач-невролог и врач-педиатр - все со стажем работы по специальности не менее 5 лет. Если в составе комиссии не будет хотя бы одного из специалистов, делать заключения она не сможет. В комиссию также могут включаться специалисты по дополнительным методам исследований, в том числе и приглашаемые из других учреждений, но все с опытом работы не менее 5 лет. В комиссию не могут быть включены специалисты, принимающие участие в заборе и пересадке органов.