Единый федеральный цифровой ресурс благотворительных фондов улучшит систему помощи тяжелобольным детям, считает проф. И.А. Ковалев

Скорость и координация взаимодействия. Единый ресурс поможет фондам и клиникам быстрее обмениваться информацией о детях, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. «Отсутствие системы учета потребностей больных детей ведет к дублированию усилий, потере времени и ресурсов. А процесс сбора средств для оказания медицинской помощи может занимать значительное количество времени», – сказал врач.

Помощь «редким» пациентам. Особое внимание – детям с хроническими редкими заболеваниями, требующими регулярного наблюдения специалистов с применением значительного объёма дорогостоящих методов диагностики. «Возможно, программы длительного сопровождения таких пациентов, могут стать одним из направлений деятельности благотворительных фондов», – сказал Ковалев.   

Экспертное мнение перед лечением за рубежом. Перед тем, как фонд начнет сбор средств на лечение ребёнка за пределами РФ, важно получить экспертное заключение ведущих российских специалистов о возможности лечения этого заболевания в России и за рубежом. «Таким образом благотворительным фондом будет принято наиболее взвешенное решение», – пояснил профессор.

Прозрачность и оценка. Необходимо создать систему, которая будет объективно оценивать эффективность проектов по оказанию дорогостоящих, уникальных видов медицинской помощи детям. «В оценке должны участвовать и независимые эксперты, и сами семьи пациентов и их семей», – уточнил он. 

Врач также отметил, что часто фонды и клиники по-разному видят, кому помогать в первую очередь. Фонды часто ориентируются на запросы родителей, пациентских организаций и общественное мнение, а врачи – на медицинские критерии. Выходом из данной ситуации могло бы стать создание экспертных групп специалистов по профилям медицинской деятельности для оказания методической помощи фондам, считает профессор Ковалев.

Укрепление взаимного доверия и сотрудничества между фондами, медицинскими организациями и пациентским сообществом поможет объединить усилия, привлечь дополнительные ресурсы и, в итоге, спасти больше детских жизней.
 
В круглом столе «Финансовые аспекты деятельности фондов помощи тяжелобольным детям: проблемы и перспективы» приняли участие сенаторы РФ, депутаты Государственной Думы, представители федеральных и региональных органов власти, руководители медицинских учреждений, благотворительных и некоммерческих организаций.