Ч2_3 Безопасная бухта. ВПС. Что важно знать

Как готовиться к операции родителям детей с врожденными пороками сердца

Госпитализация и предстоящая операция – это всегда испытание для психики родителей и ребенка, нарушающее базовое ощущение безопасности ребенка. Но подготовленный родитель легче преодолевает адаптацию, и именно он для малыша – главный проводник в пугающей реальности.

Мы продолжаем серию материалов под названием «Безопасная бухта», посвященную психологической подготовке детей и родителей к госпитализации, хирургическому вмешательству и последующей реабилитации. В первой части мы рассказали о том, почему спокойствие мамы – это главное лекарство, как превратиться в «эксперта по своему ребенку и члену команды», преодолеть чувство беспомощности и тревоги.

Опираясь на рекомендации психолога, подготовка родителя к операции младенца должна идти по трем осям: Информация, Присутствие, Саморегуляция.

В предыдущих материалах мы рассказывали о том, как сбор информации и формирование доверия помогают родителям превратить пугающее будущее в последовательность предсказуемых этапов, восстановить родительскую компетентность и снизить тревогу. И о том, как важно ваше присутствие, в том числе путем создания «Переходного объекта». Ведь детям до года сложно понять, куда исчезает мама. Ритуал прощания и грудное вскармливание для ребенка – это подтверждение: «Я все еще твой, ты все еще моя, мы справились». Мы уже начали говорить о важности Саморегуляции и сегодня продолжим эту тему. Мы сфокусируемся на том, как готовиться к операции родителям детей с врожденными пороками сердца.

Рассказывает клинический психолог Детского реабилитационного центра НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева Минздрава России Ольга Валериановна Вишнякова.

Диагноз «врожденный порок сердца» (ВПС), озвученный в перинатальный период или сразу после рождения ребенка, разрушает незримую аксиому: «Мой ребенок будет здоров».

Работа с горем по «идеальному ребенку»: стадии и ловушки

Родители детей с ВПС проходят классические стадии горевания, описанные в психологии. Это отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Однако специфика перинатального горя в том, что объект утраты (здоровый ребенок) никогда не существовал в реальности. Это горе по своим ожиданиям. И этот абстрактный здоровый малыш из маминых фантазий часто становится препятствием для контакта с живым, настоящим младенцем, лежащим в кроватке.

Отрицание проявляется в поиске альтернативных диагнозов, хождении по разным специалистам, недоверии к протоколам лечения. Гнев может быть направлен на врачей («просмотрели», «вовремя не назначили обследование»), на себя («я плохо питалась», «я поздно родила», «я курила до беременности») или на партнера. Торг частно выражается в тезисе: «если я буду идеальной матерью, операция пройдет успешно». Депрессия – в апатии, отказе от контакта с ребенком, чувстве бессмысленности усилий.

Самостигматизация: когда диагноз становится идентичностью

Самая опасная ловушка перинатального горя – это слияние ребенка с его болезнью. Мать начинает воспринимать младенца через призму патологии: «у нас стеноз», «у нас тетрада Фалло». Диагноз становится именем, ярлыком, личиной, за которой исчезает живое существо.

Позвольте себе горевать, но отделяйте ребенка от диагноза. Его сердце, которое нуждается в операции – лишь одна из его характеристик, а не сущность.

На этом пути можно использовать следующие инструменты:

Переименование. Замените формулировку «мой больной ребенок» на «мой ребенок, которому нужна операция на сердце», «у нас ВПС» – на «у ребенка диагностирован ВПС». Сместите акцент на временное, локальное состояние.

Поиск «здоровых» зон. Сместите фокус – ваш ребенок – это не только сердце. Посмотрите, к примеру, на его пальчики, обратите внимание, как он цепляется за ваш палец, какой сильный хват. Взгляните, как он икает, как смешно морщит нос. Это ваш ребенок. В нем есть личность и тело, а не только сердце, требующее внимания. Сделайте первый шаг к выходу из слияния с болезнью.

Работа с чувством вины. Вина матери при ВПС имеет иррациональную природу, но разрушительную силу. Согласно научным данным, подавляющее большинство врожденных пороков сердца имеют мультифакториальную природу и не связаны с поведением, питанием или образом жизни матери. Вы не могли это предотвратить. Вы не выбирали этот диагноз. Но каждый день вы выбираете быть рядом, кормить, утешать, бороться. Это и есть материнство. Не отсутствие проблем, а присутствие вопреки проблемам.

Разрешение на горе. Родителям важно легитимизировать право на печаль по утраченной фантазии о «легком» материнстве. Да, это несправедливо. Да, другие выписываются из роддома домой через три дня, а вы готовитесь к кардиохирургии. Да, вы имеете право злиться, плакать, чувствовать опустошение. Это не делает вас плохой матерью. Это делает вас человеком, столкнувшимся с тем, к чему невозможно подготовиться.

Восстановление будущего. Родители детей с ВПС часто застревают в точке «здесь и сейчас катастрофы» и перестают видеть горизонт. Для вас сейчас операция – это центр вселенной. Но уже через месяц это превратится в воспоминание, а через год – в эпизод биографии. Через десять лет ваш ребенок побежит сдавать нормы ГТО, или поступит в музыкальную школу, или впервые влюбится. Его сердце будет биться. Оно уже бьется, благодаря вам и врачам. Порок оперируют. Ребенок растет, меняется, удивляет, живет. И задача родителя – не похоронить себя вместе с диагнозом, а выжить, чтобы увидеть это будущее.

А сейчас станьте «психологическим коконом» для малыша. Операция – это буря, но внутри кокона должно быть тихо и безопасно. Медицина лечит тело, а вы лечите душу, и без вашего лечения выздоровление вашего ребенка будет неполным.

В следующей части серии «Безопасная бухта» мы поговорим о детях от года до трех лет – возрасте, когда слова уже начинают обретать значение, но страх разлуки с матерью все еще затмевает любые рациональные доводы. Вы узнаете, как говорить с малышом о предстоящей операции на понятном ему языке, какие ритуалы прощания и встречи снижают уровень тревоги и почему игра в «доктора» работает эффективнее любых уговоров.